A realidade de quem convive com dores crônicas, cansaço constante e articulações frágeis, mas passa anos sem diagnóstico ou atendimento adequado motivou a deputada estadual Luciana Genro (PSOL) a apresentar um novo projeto de lei na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul. A proposta cria uma política estadual voltada ao cuidado das pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e com o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH), com foco em acolhimento, diagnóstico mais rápido e acompanhamento pelo SUS.
“Estamos falando de pessoas que passam anos buscando respostas, convivendo com dor e limitações, muitas vezes sem serem levadas a sério. O projeto é para garantir que o sistema de saúde reconheça essas condições, ofereça diagnóstico mais rápido e cuidado adequado, com respeito e dignidade”, afirma a deputada.
A iniciativa propõe ações que vão desde o acolhimento e a orientação até o acompanhamento ao longo do tempo, além de incentivar a preparação dos profissionais de saúde para identificar os sinais da SED e da hipermobilidade. A ideia é tornar o atendimento mais simples, organizado e humano para pacientes e famílias.
A proposta também reconhece que essas condições podem causar limitações importantes no dia a dia. Por isso, garante às pessoas com SED e TEH os mesmos direitos assegurados às pessoas com deficiência no estado. Na área da educação, o projeto prevê adaptações para que estudantes possam participar das atividades escolares sem dor, constrangimento ou exclusão.
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um conjunto de condições genéticas que afetam o tecido conjuntivo, responsável por dar sustentação ao corpo, como pele, articulações, músculos e vasos sanguíneos. Na prática, isso significa que muitas pessoas com SED convivem com articulações muito flexíveis, dores frequentes, fadiga, lesões recorrentes e dificuldade para realizar atividades do dia a dia. Já o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH) está relacionado a quadros de hipermobilidade articular que também podem causar dor, instabilidade e limitações funcionais, mesmo quando não há um diagnóstico genético fechado.
Apesar de impactarem profundamente a qualidade de vida, essas condições ainda são pouco conhecidas e frequentemente subdiagnosticadas. Muitas pessoas passam anos em busca de respostas, consultando diferentes profissionais e tendo seus sintomas minimizados ou desacreditados. Construído a partir do diálogo com pacientes e movimentos da sociedade civil, o projeto apresentado por Luciana Genro reforça o compromisso do mandato com políticas públicas que partem da realidade das pessoas e transformam escuta em cuidado, inclusão e direitos.
