O caso do pequeno Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, de um ano e oito meses, comoveu a Comissão de Direitos Humanos da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (AL-RS) nesta quarta-feira (2). A deputada Luciana Genro (PSOL) trouxe o tema durante os assuntos gerais da comissão, convidando a mãe e a tia de Teteo para falar sobre o caso. Ele foi diagnosticado com síndrome de Down e Atrofia Muscular Espinhal (AME), um caso raríssimo da combinação dessas duas doenças, e precisa tomar o medicamento mais caro do mundo.
“Eu soube da campanha para arrecadação de recursos para o medicamento do Teteo e é realmente impressionante o valor da medicação. E eles não conseguiram ainda que a Justiça reconhecesse o direito dele receber pelo SUS o medicamento, então a família está fazendo essa campanha de arrecadação. Podemos ajudar no sentido de dar visibilidade à campanha e avaliar se há algo que possamos fazer para que a Justiça reconheça o direito dele ter acesso a esse medicamento”, afirmou Luciana Genro. Dois pedidos já foram negados pela Justiça gaúcha e agora o recurso do caso tramita em Brasília.
A mãe de Teteo, Letícia Schmitz, relatou que o tipo de AME com a qual ele foi diagnosticado é a mais grave forma da doença. “Ele atualmente respira por um respirador e se alimenta por gastrostomia porque também não consegue mais deglutir e tem pouca movimentação corporal. O remédio Zolgensma pode ajudar ele a ter maior qualidade de vida, ajudando nos movimentos e para que ele consiga respirar sem ajuda dos aparelhos. Tivemos decisões judiciais negativas e seguimos tentando na Justiça, mas percebemos que realmente está muito difícil”, contou.
A medicação custa $ 2,1 milhões de dólares, conforme explicou a tia de Teteo, Natália Benevides, o que seria em torno de R$ 11 milhões em reais. A família está correndo contra o tempo, pois o remédio precisa ser aplicado até os dois anos de idade. “Temos um pouco mais de R$ 1,8 e precisamos de muito mais. A gente sabe que a AME é uma doença que mata, temos diversas crianças que já morreram durante a luta em busca dessa medicação. Mas também tem crianças que ganharam a medicação pela Justiça. E o nosso pedido é conseguir que essa corrida tenha uma velocidade maior”, relatou aos deputados.
Luciana Genro sugeriu que a Assembleia Legislativa como um todo se engaje na divulgação da campanha voltada à arrecadação e que os deputados tentem intermediar uma discussão com o poder Judiciário gaúcho sobre as recusas para fornecer a medicação. Também foi encaminhado que a Comissão procure o Supremo Tribunal Federal (STF) para fazer uma discussão não só sobre o caso do Teteo, mas de todos os pacientes com AME.
Acesse a página da campanha pelo Facebook e pelo Instagram e contribua com a vaquinha para ajudar o Teteo a receber o medicamento a tempo. Além da vaquinha online, a família realiza rifas a partir da colaboração de diversos parceiros e aceita transferências bancárias diretas. Mais informações sobre as formas de contribuir podem ser encontradas nas páginas linkadas.
