Nesta quarta-feira (27) a mãe atípica Karolyn Machado da Rosa fez um relato impactante sobre o descaso e negligência médica vivenciados por ela e pela filha de três anos em Pelotas. Ela esteve na Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da Assembleia Legislativa a convite da deputada estadual Luciana Genro (PSOL).
Karolyn relata que se dirigiu à Unidade Básica de Saúde Santa Terezinha pela necessidade de documentos para encaminhar a solicitação de medicamentos à base de canabidiol para sua filha, que é autista, possui paralisia cerebral e epilepsia. Segundo a mãe, ela chegou cedo no posto, mas outras pessoas que chegaram depois dela foram chamadas antes e a médica a teria tratado com descaso, dizendo que iria “atender seus pacientes antes” e só faria o formulário “se quisesse”.
“Já é difícil lidar com todas as dificuldades do dia a dia. Quando o sistema de saúde se torna mais uma barreira, é desesperador. Só quem vive isso sabe o quanto é doloroso ver seu filho precisar e não conseguir. Eu esperava que, no mínimo, entendessem a importância de assinar um papel que pode salvar a vida da minha filha. Mas fui tratada com descaso e desprezo,” desabafou.
Luciana Genro reforçou seu compromisso com a luta das famílias atípicas e ressaltou a importância de garantir que tratamentos como os à base de canabidiol sejam acessíveis para quem precisa. Lembrou que essas famílias enfrentam uma batalha diária e que é dever da Comissão, enquanto representantes públicos, garantir que o sistema de saúde funcione para elas, e não contra elas.
“A luta por medicamentos e tratamentos dignos é uma pauta central para as famílias atípicas. Relatos como este expõem a necessidade de fortalecer políticas públicas e de combater a negligência nos serviços de saúde, para que os direitos fundamentais de todas as crianças sejam plenamente garantidos,” finalizou.
O caso será acompanhado pela Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, que buscará esclarecer os fatos e cobrar respostas da Secretaria de Saúde. Luciana Genro também se comprometeu a monitorar o andamento da situação e a propor medidas para evitar que episódios semelhantes se repitam.
Ederson Rodrigues, assessor da deputada em Pelotas, interviu no caso ao ser procurado pela família da mãe. Ele esteve no local e cobrou explicações do atendimento realizado pela médica da UBS, que mesmo se comprometendo em preencher o laudo, não o fez.
“É inadmissível que profissionais de saúde coloquem empecilhos burocráticos acima do bem-estar e da vida de uma criança”, declarou Ederson. O assessor parlamentar ainda denunciou a possibilidade de o município encerrar, nos próximos dias, o funcionamento do Centro de Atendimento de Crianças Autistas.
Balcão de Direitos
Luciana Genro destacou que através do Balcão de Direitos das Pessoas Atípicas são documentados, infelizmente, muitos casos como o da Karolyn. O projeto é fruto de uma parceria entre a Associação Mães e Pais pela Democracia e o governo estadual, com apoio do mandato da deputada, que destinou recursos via emenda parlamentar.
Elaborado pela vereadora suplente pelo PSOL em Porto Alegre, Aline Kerber, o projeto oferece atendimento multidisciplinar e suporte às famílias de pessoas com deficiência e neurodivergentes, além de promover formações e organizar grupos de apoio.
