Foi lançada nesta quinta-feira (22/08) a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras na Assembleia Legislativa. A iniciativa é dos deputados Luciana Genro (PSOL), Luiz Fernando Mainardi (PT) e Valdeci Oliveira (PT) e foi construída em conjunto com as associações de pacientes e lideranças da comunidade médica envolvidas nos tratamentos das enfermidades. A Frente será coordenada por um dos três parlamentares a cada seis meses, começando por Mainardi.
Mais de três mil pacientes aguardam na fila de atendimento do único centro especializado no diagnóstico de doenças raras do Rio Grande do Sul, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que disponibiliza apenas 17 consultas por mês. Presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM) e integrante do Conselho Estadual de Saúde, Carina Zuge disse que a situação é dramática para os pacientes com doenças raras. “Não temos tempo para esperar”, desabafou, ressaltando que o diagnóstico dessas enfermidades costuma ser complexo e demorado – por isso é importante que as consultas ocorram o quanto antes para que um tratamento adequado possa ter início.
Outro problema enfrentado pelos portadores de doenças raras é a dificuldade de acesso aos medicamentos fornecidos pela Farmácia do Estado. Os usuários demandam mais transparência na relação com a farmácia e informações a respeito do estoque de remédios e da previsão de falta de medicações. Para tentar resolver estes problemas, a deputada Luciana Genro protocolou o PL 190/2019, que institui mecanismos de transparência na distribuição dos medicamentos pela Farmácia do Estado. A medida conta com a subscrição de outros seis deputados e foi redigida com participação de associações de usuários dos remédios fornecidos pelo governo. “Os pacientes de doenças raras têm feito uma longa caminhada em busca dos seus direitos. Mais do que dos deputados, esta frente parlamentar é deles e eles precisam nos demandar”, disse a deputada.
O PL 190/2019 tramita na Comissão de Constituição e Justiça da Assembleia, onde já recebeu parecer favorável do deputado Tenente-Coronel Zucco (PSL). Luciana frisou para as associações de pacientes a necessidade do diálogo com os parlamentares da CCJ para que o projeto não fique parado na comissão e possa ser votado.
Entre as primeiras ações da nova frente parlamentar está a realização de uma reunião com as secretarias estadual e municipal de Saúde, juntamente com a direção do Hospital de Clínicas, para que seja reformulada a contratualização da instituição com o SUS, de modo a permitir que sejam feitas mais consultas a cada mês para portadores de doenças raras. Também ficou definido que será realizada uma audiência pública para debater o uso medicinal da Cannabis, que, em forma de medicamento, pode ser a única alternativa eficaz para o tratamento de doenças como epilepsia.
